L’iniziativa vuole richiamare l’attenzione su una patologia rara, complessa e spesso sottovalutata, che colpisce il tessuto connettivo e può interessare diversi organi. Il fenomeno di Raynaud, noto come “mani fredde e dita viola”, rappresenta un campanello d’allarme fondamentale per arrivare a una diagnosi precoce e a cure tempestive, capaci di modificare il decorso della malattia.
La Giornata Mondiale è anche l’occasione per ribadire le criticità ancora presenti nel percorso di cura: accesso non uniforme ai servizi sanitari, carenza di centri specializzati, difficoltà nel riconoscimento dell’invalidità civile sin dalla diagnosi, necessità di maggiori tutele lavorative e scolastiche, diritto al telelavoro e sostegno psicologico. Temi che la Lega Italiana Sclerosi Sistemica porta avanti da anni insieme ai pazienti e ai loro familiari.
L’associazione, nata nel 2010, è oggi un punto di riferimento nazionale per chi convive con la malattia. Offre supporto informativo, orientamento verso centri specializzati, accompagnamento nel percorso terapeutico e promuove attività di sensibilizzazione rivolte alla cittadinanza e alle istituzioni. Parallelamente sostiene la ricerca scientifica, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita delle persone affette da sclerosi sistemica.
«Con questa campagna rinnoviamo il nostro impegno nel promuovere informazione, diagnosi precoce, tutela dei diritti e ricerca scientifica, coinvolgendo istituzioni e cittadini» ha dichiarato la presidente Aloise.
Il viola che illuminerà Palazzo San Giorgio sarà dunque un segno di vicinanza, consapevolezza e responsabilità collettiva verso una comunità che chiede ascolto, attenzione e pari diritti.
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