Giornata Mondiale Alzheimer, open day dell’Asrem Campobasso

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CAMPOBASSO – In occasione della Giornata Mondiale Alzheimer che si celebra il 21 settembre 2021 il Centro Diagnosi e Cura Demenze – Asrem di Campobasso (già Centro Alzheimer – Poliambulatorio Via Toscana) promuove un Open Day Informativo presso i propri ambulatori, rivolto agli utenti e ai professionisti che a vario titolo si interfacciano con le malattie dementigene.

L’occasione si propone di favorire la conoscenza delle patologie dementigene e gli interventi possibili, incentivando l’accesso precoce alle strutture dedicate, quale strumento di prevenzione e cura nelle diverse fasi della malattia.

L’open day, nel pieno rispetto di tutte le normative volte a prevenire il contagio da Covid 19, offrirà all’utenza e ai professionisti la possibilità di conoscere l’iter di accesso al processo diagnostico e terapeutico, alle attività riabilitative previste all’interno del Centro Diurno Alzheimer, ai corsi di informazione, formazione e di sostegno alle famiglie, e le strutture dedicate sul territorio.

Il 21 settembre dalle ore 8.45 alle ore 18 gli operatori del CDCD e del Centro Diurno Alzheimer saranno a disposizione dell’utenza per incontri in presenza su prenotazione e colloqui telefonici.

Il giorno 20 Settembre 2021 alle ore 10.00, davanti ai locali dell’ambulatorio del Centro Diagnosi e Cura delle demenze in Via Toscana 79, gli operatori del Centro, unitamente ai rappresentanti delle Istituzioni e dei vertici Asrem, presenteranno agli Organi di Stampa l’iniziativa rivolta alla cittadinanza.

Le patologie neurodegenerative e prime fra tutte la malattia di Alzheimer, hanno assunto sempre più una priorità per la salute pubblica poiché si caratterizzano per una progressiva perdita di funzioni e capacità cognitive indispensabili per l’essere umano, il suo agire sociale e comunicativo, nonché per la sua autodeterminazione e autosufficienza, riducendo la possibilità di utilizzare queste funzioni fino a rendere l’individuo incapace di provvedere a se stesso e di relazionarsi in maniera efficace con l’altro.

Ciò condiziona in via totalitaria la persona nella sua dimensione fisica, psicologica ed esistenziale, ma anche per il tessuto familiare e relazionale, provocando ricadute sociali e socio assistenziali di notevole portata.

Per evitare che i bisogni delle persone con malattie neurodegenerative in generale, e quelli delle persone con demenza nello specifico, vengano “dimenticati” oppure non adeguatamente sostenuti, ogni anno si celebra il 21 Settembre la giornata mondiale.

Il 2021 vede la celebrazione della XXIX edizione con iniziative su tutto il territorio nazionale con lo scopo mantenere alta l’attenzione sul lungo e doloroso tragitto che compiono le persone affette da demenza e i loro familiari.

E’ fondamentale individuare la malattia sin dagli esordi, monitorando nel tempo eventuali campanelli d’allarme, e definendo interventi riabilitativi centrati sul potenziamento delle risorse residue per ridurre l’impatto del processo dementigeno in corso.

Il Centro Diagnosi e Cura Demenze della ASREM di Campobasso è presente sul territorio regionale dal 4 novembre 2002. Nato da un progetto ministeriale (Progetto Alamo) di tipo sperimentale, aveva in sé la mission di realizzare Servizi innovativi per l’Alzheimer, avendo già allora individuato il carattere familiare della patologia e, dunque, bisognosa di una presa in carico di tipo sistemico e integrata.

I costi della malattia, non solo in termini economici e diretti, ma anche indiretti e riflessi sull’intero nucleo familiare della persona malata e, di conseguenza sull’intera comunità di appartenenza, sono elevati e non chiaramente stimabili, ma facilmente intuibili.

Alcuni dati nazionali (Fonte ISS) possono offrire una cornice chiara del fenomeno.

“Nel mondo la malattia di Alzheimer colpisce circa 40 milioni di persone e solo in Italia ci sono circa un milione di casi, per la maggior parte over 60. Oltre gli 80 anni, la patologia colpisce 1 anziano su 4. Nel 2010 35,6 milioni di persone risultavano affette da demenza con stima di aumento del doppio nel 2030, del triplo nel 2050, con 7,7 milioni di nuovi casi all’anno (1 ogni 4 secondi) e con una sopravvivenza media, dopo la diagnosi, di 4-8-anni. Il maggior fattore di rischio associato all’insorgenza delle demenze è l’età e, in una società che invecchia, l’impatto del fenomeno è di dimensioni allarmanti. Si prevede che queste patologie diventeranno, in tempi brevi, uno dei problemi più rilevanti in termini di sanità pubblica. Il sesso femminile rappresenta un altro importante fattore di rischio per l’insorgenza della demenza di Alzheimer, la forma più frequente di tutte le demenze (circa il 60%). La prevalenza della demenza nei paesi industrializzati è circa del 8% negli ultrasessantacinquenni e sale ad oltre il 20% dopo gli ottanta anni. Secondo alcune proiezioni, i casi di demenza potrebbero triplicarsi nei prossimi 30 anni nei paesi occidentali. In Italia, secondo le proiezioni demografiche, nel 2051 ci saranno 280 anziani ogni 100 giovani, con aumento di tutte le malattie croniche legate all’età, e tra queste le demenze. Attualmente il numero totale dei pazienti con demenza è stimato in oltre 1 milione (di cui circa 600.000 con demenza di Alzheimer) e circa 3 milioni sono le persone direttamente o indirettamente coinvolte nella loro assistenza, con conseguenze anche sul piano economico e organizzativo. Rispetto alle terapie farmacologiche, sebbene ad oggi siano in corso numerosi progetti di ricerca per individuare terapie efficaci nella cura della demenza, gli interventi disponibili non sono ancora risolutivi. Le strategie terapeutiche a disposizione per le demenze sono di tipo farmacologico, psicosociale e di gestione integrata per la continuità assistenziale. Soprattutto per le patologie cronico-degenerative come le demenze, dunque, appare necessario definire un insieme di percorsi assistenziali secondo una filosofia di gestione integrata della malattia”.

La struttura demografica della Regione Molise mostra come la componente anziana, che va dai 65 anni in su, sia un pezzo di popolazione rilevante nella comunità, rappresentandone circa il 22%; tra i fattori di criticità si intravede la percentuale relativamente alta di persone anziane sole (separati, divorziati, vedovi, non coniugati).

L’80% dell’assistenza complessivamente prestata nell’UE a persone non autosufficienti si stima sia fornita da coniugi, figli/e, altri famigliari, amici e vicini (Naiditch et al. 2013). Il numero dei caregiver informali è almeno doppio di quello della forza lavoro formale (European Commission 2013) e le donne impegnate nell’assistenza sono il 74% di cui: il 31% al di sotto dei 45 anni; il 38% di età compresa tra 46 e 60 anni; il 18% di età compresa tra 61 e 70 anni e il 13% oltre i 70 anni (Linee guida regionali per il riconoscimento ed il sostegno del care-giver familiare – 11.08.17). In Italia sono 3.329.000 le persone che assumono la cura di un familiare con 7 ore al giorno di assistenza e 11 di sorveglianza. Il periodo di assistenza dura in media 7/8 anni e il 66% dei caregiver ha lasciato il lavoro. Chi presta più di 50 ore settimanali di lavoro ha maggiore rischio di ammalarsi. Ciò spesso crea un sovraccarico di lavoro fisico e una pressione dal punto di vista psicologico che sfocia in condizioni di “burn out”, pericoloso per la qualità della relazione tra caregiver ed assistito. Secondo varie ricerche emerge come i care giver si sentono spesso esausti, avvertendo come imponente il peso emotivo del loro compito; possono vivere una profonda frustrazione vedendo l’assenza di miglioramento del proprio caro; spesso arrivano a fine giornata spaventati dal timore di non essere in grado di saper fronteggiare le responsabilità del ruolo, spaventati dal futuro che li attende, dalla propria impotenza. I dati a disposizione sono sconfortanti e illustrano chiaramente come avere un proprio caro malato di Alzheimer espone sul piano fisico, emotivo, relazionale ed economico l’intera famiglia, coinvolgendo in una dinamica ingravescente tre o quattro generazioni contemporaneamente. Sono famiglie intrappolate nel presente che sacrificano le proprie energie per affrontare gli esiti della malattia del proprio congiunto a scapito dalla crescita e dell’investimento sul futuro.

I dati emersi dal lavoro del Centro Alzheimer della ASREM di Campobasso, osservatorio particolare del fenomeno dell’invecchiamento e delle patologie dementigene, offrono evidenza del peso delle malattie neurodegerative. Sin dalla sua apertura il Centro ha preso in carico oltre 10 mila pazienti (molti di più se consideriamo i non arruolati per vari motivi) seguendoli con follow up a sei mesi e diversi interventi terapeutici (farmacologici e non), incluso il sostegno ai care giver. Per tornare all’attualità, nel periodo luglio 2020- giugno 2021 presso il Centro Diagnosi e Cura Demenze- Asrem sono stati visitati 1056 pazienti. Nello specifico, sono state effettuate 1553 visite complete e 630 visite di controllo per un totale di 2183 visite. Nel periodo 2020 e primo semestre 2021, periodo pandemico, sono state, inoltre, molteplici le richieste di aiuto da parte dei familiari in difficoltà rispetto alla gestione domestica dei loro cari affetti da demenze nelle loro varie tipologie. Si è soprattutto assistito ad un incremento dei disturbi del comportamento con evidenti difficoltà di assistenza al malato da parte dei caregiver. Le famiglie si sono trovate ad affrontare situazioni completamente nuove da gestire in spazi ridotti ed in tempi dilatati e hanno necessitato soprattutto di indicazioni pratiche e suggerimenti circa le strategie più opportune con cui approcciare il malato.

Il Centro Diagnosi e Cura Demenze ha da sempre operato una presa in carico integrata, agendo CON tutti i protagonisti e non SU di loro. Da questo la fondamentale importanza di informare, formare e supportare i familiari, affinché possano diventare protagonisti della cura del loro familiare ottimizzando i costi – di ogni genere – che la malattia comporta. Un siffatto approccio, che abbandona l’ottica delegante al SSN, si propone come un servizio che vede nella circolarità degli interventi di tutti i soggetti coinvolti, la possibilità di migliorare la qualità di vita dei malati e delle loro famiglie… e in tal modo favorendo quel passaggio da famiglia intrappolata nel presente a famiglia che investe sul futuro delle nuove generazioni, proteggendo e curandosi di quelle precedenti.